SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica
Cos’è la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica?
Cosa significano i termini che definiscono la SLA?
- Neurodegenerativa: indica la progressiva perdita delle cellule nervose.
- Progressiva: i sintomi peggiorano nel tempo.
- Amiotrofica: descrive l’atrofia muscolare, ovvero la perdita di massa muscolare.
- Laterale: fa riferimento alle aree del midollo spinale coinvolte.
- Sclerosi: indica il danno e l’indurimento dei tessuti nervosi.
I sintomi variano da persona a persona e possono includere:
- Debolezza muscolare
- Difficoltà di parola e deglutizione
- Crampi e fascicolazioni muscolari
- Difficoltà respiratorie
L’approccio di Maugeri alla SLA
Maugeri ha sviluppato un modello di presa in carico multidisciplinare che mette al centro il paziente e il caregiver. Il team multidisciplinare include neurologi, fisiatri, pneumologi, terapisti, logopedisti, infermieri, psicologi e assistenti sociali, garantendo un supporto completo.
Le principali aree di intervento comprendono:
Riabilitazione personalizzata
Supporto respiratorio
Assistenza nutrizionale
Comunicazione aumentativa alternativa
Supporto psicologico
Ricerca scientifica
Quali prestazioni e terapie sono disponibili?
Valutazione neurologica e piano terapeutico personalizzato
Supporto respiratorio
- Valutazione della funzione respiratoria.
- Terapie di supporto non invasivo (NIV).
- Ventilazione meccanica invasiva per i pazienti nelle fasi avanzate.
Riabilitazione fisica e occupazionale
- Esercizi per mantenere la forza muscolare.
- Terapie per migliorare la mobilità e l’autonomia.
- Ausili tecnologici per la comunicazione e la gestione quotidiana.
Consulenza nutrizionale
- Valutazione dello stato nutrizionale.
- Strategie per la gestione della disfagia.
Nutrizione enterale, se necessaria.
Supporto psicologico
- Percorsi individuali e di gruppo per pazienti e caregiver.
Le attività cliniche si svolgono nei reparti di riabilitazione neuromotoria dell’IRCCS Maugeri Milano (centro di riferimento regionale per la SLA), ICS Maugeri Lissone (MB), IRCCS Maugeri Lumezzane (BS) e Mistretta (ME). Nelle strutture Maugeri lombarde sono attivi percorsi MAC per valutazione e riabilitazione
Ruolo del caregiver
- Formazione e supporto pratico.
- Servizio di case management all’IRCCS Maugeri Milano.
- Teleassistenza infermieristica per il monitoraggio domiciliare.
L’impegno di Maugeri nella ricerca scientifica per la SLA
Maugeri è attivamente coinvolto nella ricerca scientifica sulla SLA attraverso i suoi IRCCS.
Maugeri collabora con università ed enti di ricerca a livello nazionale e internazionale, partecipando a progetti come TRICALS e ALS Natural History.
Le principali aree di studio:
Meccanismi neurodegenerativi
Sperimentazione farmacologica
Biomarcatori diagnostici
Analisi di fluidi biologici e neurofilamenti.
Approcci riabilitativi innovativi
Terapie geniche sperimentali
Il ruolo del caregiver nel percorso di cura per la SLA
La SLA ha un forte impatto anche sui caregiver, che necessitano di formazione e supporto continuo.
Servizi per i caregiver presso Maugeri
- Supporto psicologico: consulenze individuali e gruppi di sostegno.
- Consulenze personalizzate: gestione dei sintomi e adattamenti ambientali.
- Formazione sull’uso di ausili tecnologici.
Coinvolgimento attivo
Come accedere
Perché scegliere Maugeri
- Esperienza consolidata: nei primi anni ‘90, Maugeri ha creato uno dei primi team multidisciplinari dedicati alla SLA in Italia.
- Rete di specialisti: un modello di presa in carico completo e personalizzato.
- Supporto ai caregiver: formazione e assistenza continua per gestire al meglio le sfide della malattia.
Modalità di accesso
- Prima visita specialistica: richiesta del medico di base o specialista.
- Ricovero: per riabilitazione intensiva o adattamento alla ventilazione assistita.
- Consulenze ambulatoriali: in pneumologia, nutrizione, logopedia e psicologia.
Agevolazioni
- Collaborazione con associazioni di pazienti.
- Esenzione ticket per i pazienti con invalidità riconosciuta.
